助脫“地貧”之殤 重現(xiàn)希望之光

　　對(duì)于一個(gè)家庭來(lái)說(shuō)，可怕的是“因病致貧”，在我國(guó)部分地區(qū)，許多孩子患上了一種叫“地中海貧血”的疾病，不僅給患者造成了極大的痛苦，也給家庭帶來(lái)了無(wú)窮無(wú)盡的貧困和災(zāi)難。

　　近年來(lái)，黨和國(guó)家動(dòng)用全社會(huì)力量，堅(jiān)持精準(zhǔn)扶貧、精準(zhǔn)脫貧，特別是對(duì)于重癥“地貧”的家庭來(lái)說(shuō)，他們渴望“脫貧”讓孩子可以健康長(zhǎng)大。據(jù)《慈善公益報(bào)》記者了解，正是基于這種背景，中華少年兒童慈善救助基金會(huì)龍飛兒童救助專(zhuān)項(xiàng)基金“地貧移植術(shù)后之瘍”項(xiàng)目應(yīng)運(yùn)而生。并獲得了社會(huì)的廣泛關(guān)注，在基金會(huì)的號(hào)召下，除社會(huì)組織以外，越來(lái)越多的企業(yè)也參與到公益行動(dòng)中來(lái)，他們發(fā)揮各自?xún)?yōu)勢(shì)賦能公益發(fā)展。

　　“地貧”家庭渴望脫離噩夢(mèng)

　　41歲的鄧容宣和何勝云的老家在四川宜賓江安縣，這是一個(gè)普通的家庭，幾年來(lái)，生活在杜家街醇香路口公共車(chē)站旁臨街簡(jiǎn)陋的小鋪里。這也是一個(gè)與眾不同的家庭，兩夫妻是地中海貧血攜帶者，大兒子死于地中海貧血，二女兒半歲時(shí)確診為重型地中海貧血。一年前，他們冒險(xiǎn)生下小兒子，保存109毫升臍帶血，希望能拯救小女兒的生命……

　　四川醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院的醫(yī)療專(zhuān)家告訴記者：“地中海貧血是我國(guó)長(zhǎng)江以南各省發(fā)病率最高、影響最大的遺傳病之一，尤其在廣東、廣西、四川三個(gè)省份最為常見(jiàn)�；加械刂泻Ｘ氀�的患兒，每天都要吃‘排鐵’藥、每五天就要打一次‘排鐵針’、每二十天就要輸一次血。他們唯一的希望就是進(jìn)行骨髓移植，即便了找到了匹配的骨髓做手術(shù)，也可能會(huì)遇到嚴(yán)重的排異反應(yīng)。他們的每一步都走得異常艱難，每一天都徘徊在生與死的邊緣。”

　　“除了堅(jiān)持治療與死神抵抗，每個(gè)地中海貧血患兒家庭都背負(fù)著巨大的經(jīng)濟(jì)壓力和精神包袱，可以說(shuō)，每一個(gè)患兒家庭背后，都有著一段不為人知的心酸故事。”基金會(huì)項(xiàng)目負(fù)責(zé)人告訴記者。

　　為幫助這些千辛萬(wàn)苦與病魔掙扎的患兒和家庭，能夠堅(jiān)持到走進(jìn)移植倉(cāng)、能夠戰(zhàn)勝手術(shù)后的排異感染，“地貧移植術(shù)后之瘍”項(xiàng)目為他們提供最低1萬(wàn)最高5萬(wàn)的緊急經(jīng)費(fèi)，幫助地貧患兒走出術(shù)后排異感染治療，給患兒家庭帶來(lái)堅(jiān)持下去的信心。

　　共同點(diǎn)燃“地貧兒”希望

　　據(jù)記者了解，作為“地貧移植術(shù)后之瘍”項(xiàng)目發(fā)起者，龍飛兒童救助專(zhuān)項(xiàng)基金，是由深圳市崇上慈善基金會(huì)與中華少年兒童慈善救助基金會(huì)于2018年6月聯(lián)合建立的，旨在長(zhǎng)期致力于0-14歲的孤貧困境兒童的救助與服務(wù)。救助方向包括：地中海貧血救助、早產(chǎn)兒救助、小水滴愛(ài)心課堂、一對(duì)一精準(zhǔn)助學(xué)。

　　龍飛救助團(tuán)隊(duì)從起初的幾十個(gè)逐步擴(kuò)大到數(shù)百人參與，后來(lái)還摸索出藝術(shù)救助的公益道路，發(fā)起龍飛藝術(shù)救助等活動(dòng)。龍飛救助團(tuán)隊(duì)致力于救助重癥貧困兒童，其發(fā)起的早產(chǎn)兒救助項(xiàng)目“早安寶寶”和地中海貧血救助項(xiàng)目“托起地貧線(xiàn)”，為眾多的早產(chǎn)兒童和地貧兒童帶來(lái)新生，在廣深兩地，龍飛救助早已深入人心。

　　在“地貧移植術(shù)后之瘍”項(xiàng)目推進(jìn)的同時(shí)，該基金會(huì)還將一些社會(huì)愛(ài)心企業(yè)和人士動(dòng)員、集中起來(lái)，一塊做扶貧事業(yè)，把社會(huì)力量組織起來(lái)進(jìn)行資金勸募。一大批像合利寶這樣的企業(yè)也參與到其中來(lái)。合利寶的公益負(fù)責(zé)人告訴記者：“近日，合利寶‘公益扶貧’平臺(tái)正式上線(xiàn)，目前平臺(tái)已發(fā)布了醫(yī)療救助、國(guó)際難民兒童救援等多個(gè)方向的公益項(xiàng)目，其中，幫助地中海貧血兒童脫貧的‘地貧移植術(shù)后之瘍’捐助項(xiàng)目是現(xiàn)階段的重中之重。”

　　“作為企業(yè)，我們的力量很小，但是我們希望透過(guò)公益這個(gè)正能量的放大器，去影響、感召更多的人，為需要幫助的人們帶來(lái)愛(ài)和希望。”該負(fù)責(zé)人告訴記者。

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